woensdag 18 januari 2017

In de tussentijd: de aanvaardingsfase (3)



Vrijdag brak mijn kies voor een deel af. Dat is nooit een fijne ervaring, maar als je al in de krakkemikkige situatie zit waarin ik me bevind dan is dat iets erger. Als je droomt dat je tanden uitvallen, dan duidt dat vaak op angst voor verval en dood. Als het in het echt gebeurt ook.

Vandaag ct-scan. Op een troosteloze gang werk je een liter water met contrastvloeistof weg. Roos was mee voor de gezelligheid en ter morele ondersteuning en zij kreeg niks. Elk kwartier een beker vloeistof. Af en toe worden patiënten naar binnen geroepen. Sommigen met bed en al, sommigen in een rolstoel. Ik kreeg last van het zitten en liep wat over de gang heen en weer. Ontiegelijk lelijke neo-impressionistische kitsch hing er op de gang. Als je nog niet ziek was, werd je het alsnog.

Mijn vader en moeder hadden al op jonge leeftijd een gebit. Dat was vroeger gewoner. Hoef je bijna nooit meer naar de tandarts. Behalve als het gebit breekt.

Als je eenmaal zelf wordt binnengeroepen, verkruimel je ook binnen de kortste keren tot patiënt. Er werd meteen al extra contrastvloeistof het bloed ingespoten. Alsof er een warme slang je huid binnenkruipt. Met de armen gestrekt langs m'n hoofd werd ik door de scan geschoven. De ct-scanner is een smallere variant van de mri-scanner, waar je meer in ligt; bij een ct-scan wordt je lichaam door een soort ring gehaald. En als je er ligt, besef je dat deze scan voor een groot deel de rest van je leven zal bepalen.

De tandarts vulde maandagochtend de kies. Ik was binnen twintig minuten weer opgelapt, al bleef de verdoving tot de avond nawerken.

Het is nu een week wachten op de uitslag.

donderdag 12 januari 2017

In de tussentijd: de aanvaardingsfase (2)



Ik geloof niet dat ik uit een familie kom van rasoptimisten. Dat past ook niet zo bij de Sallandse volksaard die rampspoed binnenhaalt als een langverwachte logé. Gisteren was iedereen heel positief over de uitkomst van het gesprek met de neurochirurg, maar ik hoorde vooral de mogelijke onheil. Er komt eerst nog wel een ct-scan (volgende week woensdag) waarbij je eerst een liter contrastvloeistof moet opdrinken, waarna ze je doorlichten.

Die ct-scan heeft in feite niet te maken met de operatie van dat ding in mijn rug. Als er iets uit de ct-scan komt, en we hopen van niet natuurlijk, dan krijg je een heel ander traject. Waar iedereen zich aan vasthoudt zijn de positieve mededelingen: het lijkt goedaardig, het lijkt niet snel te groeien, het is een rare plek voor een uitzaaiing etcetera, leg ik de nadruk op de disclaimers die er ook bij verteld zijn.

En ja zo'n operatie waarna blijkt dat er geen kwaadaardige tumor uit je rug is gehaald, maar gewoon een stuk weefsel dat daar niet behoort te zitten, ook zo'n operatie kan leiden tot uitvalverschijnselen in delen van de voet. Ik weet dat de chirurg dat vooraf moet zeggen en dat ik niet de marathon zal gaan winnen (tenzij in een gekke klapvoetcategorie op de Paralympics), maar ik teken ervoor als dat op voorhand alles is.

'De vier mijl kan ik dan wel vergeten,' zei ik.
'Ja,' zei de neurochirurg en later: 'Die is toch pas in oktober? Dan zijn we weer een paar maanden verder.'
(Dat klonk wel positief)

Ik stop even met dagelijkse stukjes. Misschien plaats ik af en toe een foto van een van de wandelingen. Dan weet je: hij wandelt nog. Er is niets aan de hand.

woensdag 11 januari 2017

In de tussentijd: de aanvaardingsfase


Mijn meest positieve theorie kwam niet uit vandaag. Er zit geen bloedprop, maar wel degelijk 'weefsel' ergens in mijn rug. Een tumor (alles wat er niet hoort te zitten, heet een tumor leerde ik vandaag, ook als het geen kanker betreft) van ongeveer 5 centimeter zat ergens in of aan een zenuwbaan. De neurochirurg, die uitgebreid de tijd voor ons (Roos en Jan waren mee) nam, liet het ding ook zien op de scan.

Het goede nieuws: het lijkt goedaardig te zijn (maar daar valt geen zekerheid over te geven) en het is operabel. Die operatie zal halverwege of eind februari plaats vinden. Een zware operatie, die ook enige blijvende schade kan aanbrengen aan de zenuwbaan, maar ook daarover kon hij bij voorbaat geen uitsluitsel over geven.

De kanker van tien jaar geleden, kan van invloed zijn op deze tumor, maar hij verwachtte het niet, omdat de plek wat raar was voor een uitzaaiing.

Roos en Jan waren na het gesprek wel voorzichtig positief. Ik moet me nog instellen op een periode als patiënt. En op een periode van blijvende onzekerheid. Volgende week ct-scan.

Ik mocht wel doen wat ik wilde. ('Ook pianospelen?' 'Ook pianospelen!' 'Mooi, want dat heb ik nooit gekund.')
School zal wel even afgelopen zijn, omdat we net op een moment tussen twee periodes zitten en de volgende periode met opname en herstel niet zo fijn is. Misschien een lezing zo hier en daar?

'Hoe kom je nou aan zo'n tumor?' vroeg Roos. 'Van te veel zitten?'
'Gewoon pech,' zei de neurochirurg.

Je kon op de mri-scan nog wel aan de verkleuringen van de wervelkolom zien dat ik zo'n tien jaar geleden bestralingen had ondergaan. Opzienbarend. Al zaten die verkleuringen natuurlijk ook al tien jaar in mijn geest.

dinsdag 10 januari 2017

In de tussentijd: de ontkenningsfase 5

Dit is zo'n tussendag waarop niets gebeurt, al had ik gehoopt dat er een uitnodiging voor de ct-scan in de bus zou liggen of eentje voor het gesprek met de neurochirurg morgen. Het is maar goed dat ik zelf gebeld heb naar het ziekenhuis anders wist ik niet eens dat ik morgen een afspraak had.

Dit is ook de eerste werkdag die ik mis. Bart en Cilla nemen de honneurs waar. In plaats daarvan met Peter de stad ingelopen om te lunchen. Ik liep niet beter dan gisteren. Toen we een paar honderd meter op pad waren vroeg ik me af of ik die ochtend überhaupt wel pijnstillers had ingenomen. Ik kon het me niet herinneren. Pas toen ik om twee uur terugkwam een kortwerkende oxycodon genomen. Daarna anderhalf uur geslapen. Op dit moment begint het tweede college van de dag waarbij ik afwezig ben.

'Symbolen worden tot cymbalen in de ure des doods,' dichtte Gerrit Achterberg. In heftige tijden wordt juist alles symbolisch of je krijgt in ieder geval de neiging om alles symbolisch op te vatten, want waarom moet uitgerekend nu het lampje in de wc kapot gaan? Op een stoel gaan staan en een nieuw lampje indraaien is op dit moment een klein avontuur, maar het is volbracht.

Post die wel binnenkwam, de voorlopige aanslag:


Qua ontkenning zit ik nog goed (al komen er zo af en toe ook van die gespreksflarden je hoofd binnen, die je juist probeert weg te drukken; 'Ze maakten hem open en meteen weer dicht. Was foute boel!') vooral omdat ik me fysiek steeds beter begin te voelen. Goed geslapen, goed gegeten, goed gepoept. Ik zit al weer helemaal in het ritme van een baby.

maandag 9 januari 2017

In de tussentijd: de ontkenningsfase (4)



Als je ziek bent, is je lichaam een ding dat los van je lijkt te bestaan. Iets wat niet doet wat je zelf had bedacht. De aardigheid van een beetje geregeld leven is dat je geest en lichaam ongeveer hetzelfde denken over het leven. Ik had nooit erg hoge verwachtingen van mijn lijf, wat dat betreft heb ik het al vroeg op een akkoordje gegooid tussen die twee en me erbij neergelegd dat ik geen ballerina zou worden. Maar ja, kanker is wel weer heel extreem de andere kant op.

Ik klamp me overigens nog steeds vast aan het woord 'waarschijnlijk' en probeer in de tijd tot er een definitief vonnis komt de tekenen van mijn lichaam te duiden. Zo heb ik veel baat bij wandelen. Gisteren lang gewandeld in mijn eentje, daarna nog een keer naar de stad gelopen met Diane, waarna we met Roos, Dolf en Jan eerst zijn gaan drinken in Café Mulder (ik geen alcohol, omdat dat geen leuke combi schijnt te zijn met oxycodon) en daarna eten bij het Eetcafé van de Markt. Ben je met je kop ook eens ergens anders. Wat ik opmerk is dat wandelen steeds beter gaat en dat voor een deel de verdoofdheid uit mijn voet verdwijnt (zat eerst in vier van de vijf tenen, nu nog in twee).
's Nacht wel opeens enorme last van been en scheuten in de rug, maar na twee langwerkende oxycodons en nog twee pijnstillers uiteindelijk wel in slaap gevallen. Zes uur. Eerstvolgende pijnstiller pas om 12 uur 's middags. Welke conclusie moet je daar nu uit trekken?

Vanmiddag vier kilometer naar het ziekenhuis gelopen. Lopen ging weer beter. heb voor het ziekenhuis maar het beeld 'Bloedsomloop' van Siep van den Berg gefotografeerd omdat ik bloed ging prikken. Volstrekt lege wachtkamer en dat is fijn, want in het Martiniziekenhuis zit je eerst in een wachtkamer te wachten voordat je naar binnen mag en als je eenmaal binnen bent is er nog weer een wachtkamer. Prikken ging in één keer goed en ik was meteen weer klaar. Ik had gerekend op even wachten na de wandeling, dus dat heb ik nu maar gedaan in hal.
Ik ben niet de enige zieke, zag ik, maar wie ziek is wordt ongekend egocentrisch, als een vrouw (m/v) tijdens de drie doldwaze dagen van de Bijenkorf. Ik wil het best en het snelst geholpen worden.

Ik moet ook nog een ct-scan ondergaan deze week, maar tot nu toe wist niemand hoe af wat.
Bij neurologie: 'Daar staat hier niets van.'
Bij bloedprikken: 'Dat weet ik ook niet.'
Ook nog geen telefoontje gehad van ziekenhuis of een briefje, dus dat zal wel gebeuren na de afspraak met de neurochirurg.

Bij elk klein pijntje elders in je lichaam: een uitzaaiing.

Na wandeling terug, 4 kilometer, weer totaal in de ontkenningsfase. Heerlijk om buiten te lopen. Op een gegeven ogenblik dacht ik zelfs: waarom ga ik niet normaal lopen in plaats van met zo'n strompeltje zoals ik nu al weken doen en het leek zelfs een paar honderd meter te lukken. Het is een bloedprop die slechts heel langzaam verdwijnt. Ik weet het bijna zeker.

Om 17.00 uur de volgende kortwerkende oxycodon. Heb ik toch vijf uur gedaan met die andere zonder expres pijn te gaan lijden omdat ik zogenaamd iets bewijzen moet.

Welke conclusie moet je daar nu uit trekken?

zondag 8 januari 2017

In de tussentijd: in de ontkenningsfase (3)

Was onlangs begonnen in Er gebeurde dit, er gebeurde dat, waarin Kristien Hemmerechts weergeeft hoe ze de maanden doorkwam waarin borstkanker bij haar werd geconstateerd. Je leest zo'n boek altijd op een paar niveaus. Als recensent was ik vooral verbaasd dat dit dagboek (Hemmerechts heeft wel meer dagboeken gepubliceerd) werd gevolgd door een stoet autobiografische verhalen die voor een deel al eerder gepubliceerd zijn. Daar zitten schitterende verhalen tussen - Hemmerechts wordt in eigen en ons land nogal onderschat -, maar dat neemt niet weg dat ik genoeg had aan die eerste honderd bladzijden, die me als ex-patiënt (toen nog wel) veel herkenning gaven. Dat is de tweede laag waarop ik het boek las. Vooral met instemming omdat ik al die wisselingen in haar gemoed helemaal kon navoelen en tegelijkertijd ook wist dat je nooit woorden genoeg hebt om álles precies te beschrijven en het dus nooit écht kunt navoelen.

Ik aarzel een beetje om het volgende op te schrijven, omdat ik nog steeds met de mogelijkheid rekening houd dat de komende week blijkt dat alles slechts een boze droom was en dan lijkt alles wat volgt heel koket. Maar, het gevoel dat ik afgelopen donderdag had, nadat ze contrastvloeistof hadden ingespoten en ik de bui al zag hangen, in het ziekenhuis nog even heb gezeten op een bankje, de neuroloog zag langslopen die me wel zag maar niet herkende en op weg naar mijn fiets liep (net zoals ik bijna 10 jaar geleden in het toen nog oude Martiniziekenhuis terug naar mijn fiets liep nadat ik de mededeling had gekregen dat ik kanker had en de volgende dag onder het mes moest), het eerste gevoel toen en nu was: wat heb ik toch eigenlijk een rotleven gehad. Een volstrekt mislukt leven.
Ik weet wel dat de dreiging van de kanker met alle implicaties dat gevoel oproept, maar toch was dat het basisgevoel: teleurstelling.
Ik weet ook dat het onzin is, want ik werd en word omringd door lieve familieleden en vrienden, ik kon doen wat ik wilde en ik heb ook bijna alles gedaan wat ik wilde. (Maar: de grote liefde ontbrak, mijn boeken hebben niet het succes dat ik ervan verwachtte en daarnaast had ik op allerlei gebied wat schaamtelozer moeten zijn).

De vorige keer was ik binnen een dag van mijn kanker af. Onder het mes en daarna nog een klein aantal bestralingen voor de zekerheid. Binnen een dag was de levensdrift terug, vond ik alles mooi en verdomd ontroerend en kon ik me niet voorstellen dat ik er ooit anders over had gedacht. Ook dat wist ik gelukkig nu ik met hetzelfde gevoel wegfietste bij het ziekenhuis.

Gisteren was voor een deel een prettige dag. Weinig pijnstillers gebruikt. Het begin van deze dag is anders, misschien omdat ik gisteren niet buiten gelopen heb vanwege dat geijzel, want ik begon meteen met een twee pijnstillers. Geestelijk probeer ik zo sereen mogelijk door de dag te komen. Soms blijf ik hangen in het idee dat alles gebaseerd is op een foute lezing van de scan, op andere momenten voel je van alles in je lichaam en ben je bezig om je huis al uit te ruimen.

Kreeg gisteren een bos bloemen van studenten van de eerstegraadsopleiding. Ontzettend lief. Ik denk er ook meteen bij: stel dat het toch geen kanker is: zou ik die bloemen dan moeten terugsturen?




zaterdag 7 januari 2017

In de tussentijd: de ontkenningsfase (2)



Woensdag afspraak met de neurochirurg. Dat is de eerste concrete stap. Elke dag later is natuurlijk een tegenvaller, maar deze tijdspanne is nog goed te overzien. Wanneer de ct-scan en het bloedonderzoek eraan komen weet ik niet. Dat is meer lopende band-werk. Toen mijn moeder en Herman gisteren op bezoek waren, heb ik zelf maar gebeld met neurologie en gevraagd wat ook alweer was gezegd in het korte gesprekje met de neuroloog (dat is weer een ander dan de neurochirurg) op donderdag: zouden zij mij bellen of ik hen. Je durft niet zo goed de deur uit te gaan, bang dat je een telefoontje mist en dat er dan een kettingreactie aan foute communicatie gaat ontstaan.

Ik zit nog steeds in de ontkenningsfase. Dat komt ook omdat ik me beter voel dan de afgelopen weken. Stiekem hoop ik erop dat die tumor eigenlijk een enorme bloeduitstorting is. Ik gebruik nu ook minder medicijnen. De laatste om half één vannacht (tweemaal langwerkende oxycodon). Het is nu al elf uur geweest en ik heb nog niet echt last. Ik heb ook het idee, misschien allemaal zelfbedrog omdat je die tumor nu eenmaal niet wil hebben, dat ik iets beter loop en iets meer voel in mijn been. Maar ik kan nog steeds niet links op mijn tenen staan (wel met het rechterbeen erbij, maar niet afzonderlijk).

Je moet oppassen dat je niet gaat gedragen als een zieke. Ik klamp me nog steeds vast aan het woord 'waarschijnlijk', dat houdt toch de kleine mogelijkheid open dat het iets anders is. Dat is iets wat ik me ook herinner van de eerste keer kanker, dat elk woord betekenisvoller wordt. Niet alleen van dokters ook van iedereen die je een hart onder de riem steekt, in het echt, via mail en op Facebook.

Ik ga nu wat eten inslaan voor dit weekend. Van mijn moeder mag ik eigenlijk niet buiten komen met dit weer. Code oranje. Maar oranje is niet rood en groen, dus ik waag het er toch maar op.

vrijdag 6 januari 2017

In de tussentijd: de ontkenningsfase

Heb vannacht dankzij de zware pillen acht uur geslapen. De vorige keer dat ik de aanzegging kreeg dat ik kanker had en de volgende dag meteen geopereerd zou worden, sliep ik 's nachts ook. Nu, in mei is het tien jaar later, hangt er ook in een operatie in de lucht, maar moet ik eerst de machinerie van het ziekenhuis door: ct-scan, bloedonderzoek en weet ik wat voordat ze iets gaan doen.

De mededeling dat je waarschijnlijk een tumor in de rug hebt, is geen fijne mededeling om telefonisch te krijgen, maar ik had hem min of meer verwacht nadat ik die middag in de MRI-scan lag en je na twee foto's opeens de stem van de verpleegkundige hoorde die zei dat ze wat contrastvloeistof zou injecteren. Niet dat ik direct aan iets verontrustends moest denken, maar gezien mijn geschiedenis met kanker was dat nodig. Dan denk je dus direct aan iets verontrustends en dat bleek het ook te zijn een paar uur later. En dat moet je weer aan anderen vertellen en dat is het ergste.

In de loop van de avond kwam ik in de ontkenningsfase terecht. Daar had ik de vorige keer geen tijd voor. Maar ik dacht: als ze eerst denken aan een piriformis syndroom, daarna aan een hernia en daarna aan een tumor, dan kan het de derde keer toch ook verkeerd zijn?  'Er zit iets in je onderrug en dat moet weg,' zei de neuroloog (dacht ik, want wat er werkelijk gezegd is gaat ook een beetje langs je heen), 'en dat is naar alle waarschijnlijkheid een tumor.' Ik weet wel dat je moet oppassen met ontkennen, maar ik heb pas het idee dat ik die specifieke pijn laag in de onderrug gekregen heb op het moment toen ik me op school uitstrekte en dwars door een stoeltje heen klapte en keihard naar achteren schoot en in een reflex weer naar voren ging. Vanaf dat moment voelde ik die plek en ging het opeens bergafwaarts met de pijn en de gevoelloosheid in mijn been.

 

Ik weet ook wel dat er duizenden mensen dagelijks te horen krijgen dat ze kanker krijgen, terwijl ze blaken van de gezondheid. Dat was bij mij de vorige keer ook zo. Sterker nog: in oktober heb ik de 4 mijl nog gelopen en zoiets heb ik nog nooit in mijn hele leven gedaan. Ontkenning zit er een beetje ingebakken: ze hebben het niet goed gezien, ze gebruiken niet voor niets het woord 'waarschijnlijk' etcetera.

Ik heb de laatste dagen de oefeningen van mijn fysiotherapeut naast me neergelegd en ben veel gaan lopen buiten. Ik had het idee, misleid misschien door de sterke werking van de pijnstillers, dat dat hielp. Ik dacht zelfs gisteren toen ik naar het ziekenhuis fietste: straks komt eruit dat ik niets heb en dat ik me een beetje aanstel. Mannen schijnen daar goed in te zijn.

Mocht het vanaf volgende week wel aantoonbaar kanker zijn, dan zijn er verschillende opties. Het kan nog een uitzaaiing zijn van tien jaar geleden. Dat schijnt op zich een goed teken te zijn. Of het is een op zichzelf staande tumor die ook weer uitgezaaid kan zijn. Dat is het zwarte scenario.

Voorlopig hoop ik nog op een vergissing in mijn voordeel.